私たちの取り組み

私たちの取り組み

患者様・保護者のみなさまへ

子どものため 子どもの未来のため そして 未来の子どもたちのために新潟大学小児科学教室は、最善の医療をお届けできるよう、日々努力し続けます。

新潟県に「こども病院を作ろう」~Save the children~

私たちが小児医療に携わる中で、病気の子供たちも、それを支える親御さんも、本当に一生懸命に病気と戦っているのに、一般病院では、どうしても片隅で他の大人の迷惑にならないようにと、不自由な中で、息を潜めて闘病しなければならない。

そんな姿を見る中で、病気と闘うこどもが主役で、それを支える親御さん、ご家族も一緒に頑張れる、そんな「こども病院」を新潟県にみんなの力で作ろうという、そのコンセプトのシンボルとして、高橋昌先生(現 新潟大学医歯学総合研究科 特任教授)のご発案でロゴマークを作成しました。

病気のこどもさんを、親御さん、あるいは私たち小児医療者が暖かい心(ハート)で、大切に抱き寄せている。

そんなイメージをロゴマークに託しました。

病気と闘う子供さんを支えるご家族、そしてそれを支える私たち小児医療を担う人たち、そして、それをしっかりと社会が暖かく包み込んで支える。

そんな、大切なこどもたちの心と体の健康を守るための社会をつくりたいというみんなの気持ちが、このロゴマークでひとつになればと願っています。

2019年6月に「小児医療あり方検討会」が設置されました。新潟県のこども病院設立に向けて、大きな一歩を踏み出しています。

ドナルド・マクドナルド・ハウスにいがた

皆さまからの温かいご支援により、2022年10月1日ににいがたハウスがオープンしました。
新潟大学では、ハウス運営費用に関する募金を継続して募っております。皆さまからのご寄附が、難病の子供たちとそのご家族の未来の支えとなります。引き続き温かいご支援を何とぞ、よろしくお願いいたします。
募金についての詳細はこちら
にいがたハウスについての詳細はこちら

チャイルド・ライフ・スペシャリスト

2019年4月より院内に小児がん医療センターが発足し、7月よりChild Life Specialist(CLS)が新規採用されました。CLSは、子どもの発達やストレスへの対処に関する専門知識を持ち、子どもと家族が困難な出来事に直面した時にそれを乗り越えるための支援をする専門家です。検査や処置、手術などの様々な医療体験によって、子どもが心に傷を負うことのないように心理社会的支援を提供します。
チャイルド・ライフ・スペシャリストの田村さんのインタビューはこちら

新しい新生児スクリーニング検査

新潟県、および新潟市では、「 希少疾患に対する付加新生児スクリーニング検査 」 という新しい新生児スクリーニング検査を行っています。
生後4~6日の赤ちゃん全員を対象とした現在の新生児マススクリーニング検査(先天性代謝異常等検査)に加え、追加で検査を行います。

検査項目はポンペ病、ファブリー病、ムコ多糖症Ⅰ型、ムコ多糖症Ⅱ型、原発性免疫不全症(SCID)、脊髄性筋萎縮症(SMA)の6項目です。それぞれ稀な病気のため診断が難しく、診断が遅れて症状が進行してから治療を開始しても、十分な効果を得られないことがあります。この検査を受けることで、症状が進行していない早い時期に診断し、治療が開始できる可能性があります。

現在の新潟県内での検査可能機関はこちらです。
2025年7月から、新潟県および新潟市では、国(こども家庭庁)が実施する「新生児マススクリーニング検査に関する実証事業」に参加することになりました。従来の付加スクリーニング検査の費用から、対象2疾患分の検査費が差し引かれます(付加スクリーニング検査の費用は医療機関により異なります。)。

詳細は、下記法人のホームページをご参照ください。

新潟小児希少疾患協会The Association of Children’s Rare Diseases in Niigata(ASCRN/あすくるん)
https://ped-niigata.com

実証事業について
https://www.pref.niigata.lg.jp/sec/kenko/zissyouzigou070701.html

リーフレットはこちら

本事業がたまひよの記事になりました。
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=142086
また、本事業により病気が早期発見され、治療に結びついた患者さんのインタビューが掲載されました。
https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=141973
ぜひご覧ください。

新潟大学医学部小児科学教室のSNSについて

私たちの教室では現在Instagram、Xで情報発信をしています。
SNSでの活動が、BuzzFeedNewsの記事になりました。
https://www.buzzfeed.com/jp/naokoiwanaga/domoosotositeirunogattemotatigasnsnooyamenainonioita

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